Doorbraak in strijd tegen dementie? Vergeet het.
Ingezonden door Elly Van Reusel op wo, 11/08/2010 - 23:54
Ok ik ben geen prof. En dementie is niet echt mijn ding. Maar Professor De Deyne die ken ik. Ik herinner een bijscholing van hem, glunderend voor een grote affiche van Nootropil (Piracetam), een medicament waarvan ondertussen uitgebreid bewezen is dat het nergens toedient. Thans runt hij de geheugenkliniek naast de deur van onze groepsprakijk. En gisteren gaf hij aanleiding tot een hoera-sfeertje op de TV: "Doorbraak Alzheimer dankzij Belgen".
Gisteren was ik ook bij Liliane in de geheugenkliniek. Eén van de vele dementerende bejaarden in onze groepspraktijk. "Dat Remy mij maar subiet komt halen, ja he, hij komt mij subiet halen." Remy is haar man, die al 4 jaar met liefde voor zijn vrouw zorgt. Dat ze soms nog eet, dat ze niet ontsnapt, dat ze 's nachts niet in haar bed doet, dat ze elke dag op hetzelfde uur naar hetzelfde café een koffietje gaan drinken want anders komt ze nooit buiten. De nieuwe flatscreen die hij kocht heeft hij weggedaan wegens te levensecht, Liliane bleef maar denken dat Ben Hur of Rosa van Thuis uit het scherm zou stappen en naast haar op de zetel kwam zitten.
Stel dat Liliane, vijf of tien jaar geleden zou geweten hebben dat ze Alzheimer zou krijgen. Ze was toen een fiere madam, bemoederde haar man, altijd aan het kuisen. Wat dan? Medicatie heeft bijna geen invloed op het verloop van de ziekte. En van weten is geen weg terug.
De medicatie die er op de markt is kan hoogstens de steeds verminderende score op testen als de MMSE (Mini Mental State) vertragen. Maar op het dagelijks leven heeft het geen effect. Het britse National Institute for Health and Clinical Excellence (Nice) is een initiatief van de National Health Service. Op strict wetenschappelijke basis vaardigen ze richtlijnen uit voor de behandeling van ziektes. En ze zijn formeel: medicatie voor Alzheimer heeft geen plaats in de behandeling. De bekendste producten zijn donepezil (Aricept), galantamine (Reminyl) en rivastigmine (Exelon). BCFI (de belgische tegenhanger van Nice) adviseert ook tegen gebruik van deze medicatie. Ze hebben weliswaar een beperkt effect op de cognitieve functies (het nadenken en het geheugen van de patient) maar er is een vermoeden van oversterfte.
Misschien ben ik te achterdochtig. Maar ik vermoed dat de heisa rond de test zal lijden tot "overtesting". Zaken onderzoeken die niet nodig zijn. En medicatie voorschrijven die niet helpt. Om nog maar te zwijgen over de ongerustheid die gecreeerd wordt zoals blijkt uit getuigenissen. Als de kassa van geheugenklinieken rinkelt, kreunt de sociale zekerheid.
Tot slot - en ik verschuil me hier even achter mijn bloggers-statuut - kan ik uit de gepubliceerde studie niet achterhalen wat de 100% zekerheid is. Het eiwit dat gedetecteerd wordt in het cerebrospinaal vocht (het vocht dat wordt afgetapt met een ruggenprik) komt ook voor bij "normale" individuen, en is niet aanwezig bij alle dementen.
Knap onderzoekswerk, dat wel. Slimme mensen ook. Maar in het dagelijks leven wil ik de heldenrol die hen door de pers wordt toegeschreven, liever voorbehouden voor alle mantelzorgers, familieleden, verpleegsters, ergotherapeuten, verzorgenden,... die dag in dag uit liefde, aandacht, tijd en zorgen geven aan demente mensen. Want dat is veel doorslaggevender dan medicatie of testen. En laat het nu net dat zijn waarop bespaard zal worden.
